Alex Veldhuis - 'Mijn jongste broer was mijn stamceldonor'
Alex Veldhuis heeft de ziekte van Kahler (beenmergkanker).

Graag wil ik me voorstellen: ik ben Alex, geboren in juni 1963. Ik ben getrouwd en heb geen kinderen. Hoe ik aan de ziekte van Kahler ben gekomen zal ik vertellen: het begon allemaal in 2001, toen ik op een zaterdag aan het motorrijden was en bij elke heuvel de pijn in mijn rug klapte. Zoveel pijn in mijn onderrug had ik nog nooit gehad. Ook had ik een beklemming op de borst. De dag erop kreeg ik van de huisarts spierverslappers om de pijn te verzachten.
Op maandag ben ik wel gewoon naar mijn werk gegaan, maar ik voelde me niet echt fit. Afijn, ik dacht: 'gaat wel over'. Tot mijn verbazing stootte ik soms een oncontroleerbare kreet uit die gevolgd werd door hevige pijn op de borst. Toen heb ik de huisarts gebeld, en die zei dat ik direct moest komen. Deze kon niets vinden, en zei dat ik dezelfde week nog werd onderzocht in Medisch Centrum Leeuwarden. Ik bedankte de huisarts en bij het handgeven sloeg ik weer die pijnlijke kreet uit. De huisarts schrok hiervan, en zei dat ik dezelfde middag nog werd onderzocht in het ziekenhuis.
De EHBO onderzocht me direct. Vele artsen van verschillende afdelingen hebben mij gezien maar niemand wist wat ik precies had, behalve dat de HB van het bloed 4.8 was. Bij een gezond iemand moet het in ieder geval 8.0 zijn of hoger, ik had in ieder geval bloedarmoede.
's Avonds had men in het ziekenhuis nog niets bij mij kunnen vinden, en werd besloten mij op te nemen, omdat mijn rugklachten erg toenamen. Ik had veel pijn in mijn onderrug alsof ze mij met messen staken. De rest van de week ben ik onderzocht, en uiteindelijk onderging ik een beenmergpunctie waar als uitslag uitkwam dat ik de Ziekte van Kahler had, oftewel beenmergkanker. Dit zijn kwaadaardige bloedcellen die in mijn bloed woekeren. Ook kreeg ik te horen dat ik al in stadium 3 zat, en dat is op sterven na dood. 'En nu?' was mijn eerste vraag aan de internist. Er werd gestartt met drie chemokuren en vele bloedtransfusies. Niets hielp, en ik werd verwezen naar het UMC te Utrecht om nog zwaarder chemokuren te ondergaan. Ik werd er wel kaal van, maar ik ben gelukkig nooit misselijk geweest.

Omdat ook deze chemokuren niet aansloegen werd mij voorgesteld om met het omstreden medicijn Thalidomide te beginnen. Dit is een verboden medicijn dat vroeger werd gebruikt voor zwangere vrouwen die misselijk waren. Het trieste gevolg was dat er kinderen werden geboren zonder armen waarbij de handjes aan de schouder vastzaten, de zgn.softenon kinderen. Het medicijn is destijds per direct uit de handel te gehaald. Gelukkig kwamen de medici er al snel achter dat dit medicijn wel geschikt is voor patiënten als ik, want het zorgt ervoor dat de kwaadaardige cellen niet meer worden gevoed en zo afsterven. In 2001 op mijn verjaardag kreeg ik de uitslag en ja, gelukkig was deze goed. Toen had ik weer hoop dat het goed met mij kwam, want als dit medicijn mij niet zou helpen, was ik door de medici opgegeven.

In 2002 kreeg ik in het UMC een eigen stamceltransplantatie. Dat betekent dat ik aan een apparaat moest, dat mijn bloed continue afnam waarna in het apparaat (forese) de verkeerde cellen eruitgefilterd werden en dan kreeg ik de gezonde bloedcellen weer toegediend in mijn andere arm. Veel vertrouwen had ik hierin niet, want er hoeft maar één verkeerde cel tussen te zitten die zich weer zou gaan delen, en dan zou ik weer terug zijn bij af. Helaas is dit ook zo gebeurd.
Gelukkig kwam een paar dagen later de internist aan mijn bed, met de mogelijkheid van een stamcelstransplantatie met behulp van stamcellen van een familielid. Mijn jongste broer was hiertoe bereid en ook geschikt. Hij moest zich inspuiten met neupogen, die ervoor zorgden dat zijn stamcellen zich gingen verveelvoudigen. Want wat hij dan teveel aan stamcellen had, werd later bij mij in het lichaam per infuus toegediend. Men noemt dit ook wel Minitransplantatie. Op een woensdag was het zover en ging ik met mijn vrouw en mijn donorbroer naar het UMC; dat was voor ons een spannende en emotionele gebeurtenis. Na afloop van de geslaagde transplantatie kreeg ik erg veel pillen mee ook tegen afstoting, want mijn eigen cellen waren door een korte bestraling als het ware bewusteloos gemaakt.
Na 2 jaar veel pillen slikken, en fysiotherapie en deelname aan Herstel en Balans in het ziekenhuis van Leeuwarden overwinnen de cellen het van mijn kwaadaardige cellen.
Dit betekent dus dat ik schoon ben van binnen, maar ik heb nu nog wel te kampen met afstotingsverschijnselen. Mijn huid reageert er hevig op, en dat uit zich in rode plekken en een droge huid. Het bindweefsel onder mijn huid is ook verhard, waar mijn fysiotherapeut een goede behandeling voor heeft.
Na vele jaren behandeling en fitness onder begeleiding kan ik zeggen dat mijn conditie veel beter is geworden maar zoals het was met mijn conditie wordt het nooit meer. Door de chemo’s heb ik staar ontwikkeld en ik werd al gauw geopereerd aan beide ogen. Men heeft mijn lens uit het oog gehaald, en een kunststof lens op sterkte er weer in teruggeplaatst. Die sterktelens kwam doordat ik vroeger altijd een bril heb gedragen, maar door deze lenzen hoefde dat niet meer.
Tot op heden gaat het nog steeds goed met mij, en moet ik om de 6 weken voor controle naar het UMC. Verder zit ik alweer op de muziekschool, waar ik les krijg in keyboard spelen, ik bezoek drie keer in de week mijn fysiotherapeut twee keer in de week fitness ik om mijn conditie op peil te houden. Op zaterdagmiddag ga ik naar de schietsportvereniging, waar ik me heerlijk kan uitleven met scherp geschut. Verder werk ik weer fulltime.
Genieten doe ik nu zeker, want mij is verteld dat ik een lopende tijdbom ben, er kan nog altijd een verkeerde cel in mijn bloed aanwezig zijn, die zich heeft verstopt. Als die zich gaat delen, ben ik weer terug bij af, maar daar ga ik niet op wachten. Men zegt wel eens: Een dag niet genieten is een dag niet geleefd.
Ik zie wel wat er op mij af komt tot op heden kan ik bijna alles weer doen, en dat voelt goed.
Hopelijk blijft de patiënt positief, wat het gehele proces een stuk makkelijker maakt. Ook de steun van eigen omgeving is erg belangrijk, want zonder steun is het bijna niet te doen.


U kunt mijn verhaal ook lezen op: www.ziektevankahler.be, geschreven door o.a. Agnita de Bruyn, pas afgestudeerd als fysiotherapeute.

Alex Veldhuis
Goutum - maart 2007


Naschrift: Alex Veldhuis overleed op 6 februari 2011.
Deze pagina in de Favorieten opnemen